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JOYEUX ANNIVERSAIRE OCEANE.
Eh oui ,le 13 Novembre 2007 nous avons fêté l'anniversaire d'Océane,avec papa,maman, Coralie ,mamy et papy.Océane a été très gâtée.Elle a eu le dvd de "l'âge de glace 2" et un jeu interactif qui se branche sur la télé (contacteurs).On nous pose très souvent cette question. Voici quelques éléments de réponse :
Que les maladies soient dites rares ou orphelines, ce qui compte, c'est que trop de personnes atteintes souffrent dans l'isolement, la méconnaissance de leur pathologie par le personnel de santé et les pouvoirs publics et l'abandon par la recherche privée.
D'où ce forum, d'où ce site, d'où la nécessité de se battre tous ensemble qui a entraîné, il y a plus de douze ans, la création de la Fédération des Maladies Orphelines.
Ceci étant dit, il y a une nuance entre les appellations "maladies orphelines" et "maladies rares", la plupart des maladies rares faisant partie intégrante de l'immense famille des maladies orphelines.
La définition des maladies orphelines dérive d'une loi américaine (Orphan drug act - janvier 1983) sur les médicaments orphelins, c'est à dire non rentables.
Une maladie orpheline est une maladie pour laquelle le développement et la commercialisation d'un traitement ne permettent pas de dégager des bénéfices ; c'est, de ce fait, une maladie abandonnée.
Par extension, on donne ce nom de "maladie orpheline" à toute affection méconnue ou délaissée :
- soit parce qu'elle touche peu de personnes (cas des maladies rares),
- soit parce qu'elle touche peu de personnes dans une région mais beaucoup ailleurs (exemple : drépanocytose)
- soit parce qu'elle touche des personnes non solvables (la tuberculose n'est pas rare en France, mais elle touche principalement les personnes qui n'ont pas les moyens de se soigner),
- soit parce que le coût de la recherche est très important (cas des maladies multifactorielles, notamment à composante génétique (exemple : sclérose en plaques) - cas de maladies complexes sans piste de recherche évidente),
- soit parce que le coût de traitements existants est très élevé (jusqu'à 150000 € par an par exemple pour la maladie de Fabry ou 30 000 € pour certains cancers du sein),
- soit parce que le pays ou la région possède peu de moyens financiers, industriels ou médicaux pour prendre en charge cette maladie (exemples : Sida dans les pays en développement ou maladies tropicales dans les pays du Nord)
- soit parce que les acteurs de santé s'en désintéressent ou s'en détournent (exemples : accidents médicamenteux, etc.)
- soit parce que le statut de "maladie" est dénié ou en débat, alors que de nombreuses personnes souffrent effectivement de "quelque chose" (exemples : fibromyalgie, myofasciite à macrophages, syndrome de fatigue chronique)
Comme vous le voyez, certaines maladies orphelines ne sont pas rares.
Cependant, parmi les maladies orphelines, il y a beaucoup de maladies rares ; c'est la raison pour laquelle on utilise souvent les deux appellations sans vraiment les différencier.
Pour notre association, nous aimerions trouver un logo qui la définisse .Nous avons eu plusieurs idées et une nous a plu,mais nous
aimerions connaître votre avis sur ce logo.S'il faut qu'il soit en couleur ou autre.Nous attendons vos suggestions.
Merci d'avance pour vos réponses.
L'équipe de "Coup de pouce pour Coralie et Océane"
Association "Sapeurs-lipopette Rennes-Pacé
Nous avons eu un jour, la grande joie d'une visite d'une personne qui avait vu notre affiche sur notre véhicule.Cette personne
s'appelle Julien BIHOUEE. Il est président de l'association "sapeurs-lipopette rennes-Pacé".C'est un pompier qui a créé cette association avec d'autres personnes.Cette association a pour but
d'aider les pupilles de pompiers et des enfants malades.
Leurs manifestations:
-L'association est parrainée par l'auteur et le dessinateur des B.D. humour sur "les pompiers"(Cazenove et Stedo).
-le parfum"Dévouement" créé en 2005 par un couple de pompiers du Var.
-La peluche "PIMPOM" mascotte des pompiers.
-Ainsi que leurs différentes actions.
Samedi 27 Octobre 2007
Les membres de l'association ont fait une braderie puériculture à Thorigné
Fouillard.Tout le monde était au rendez vous à 7 h30 prêt à installer le stand.Jouets ,vêtements et livres ont été vendus .Grâce à la braderie nous avons fait connaître notre
association aux personnes de Thorigné Fouillard.L'argent récolté servira pour les cadeaux de Noël de Coralie et Océane.
Voici quelques photos
Pour aider Coralie et Océane, les membres de l'association ont fabriqué des écharpes de différentes couleurs.
Nous les
vendons au prix de 9 euros.Tous les bénéfices de la vente seront entièrement reversés à l'association.Si vous désirez acheter une ou plusieurs écharpes contactez nous sur notre site ou
par téléphone (02.99.32.19.32)
La fête du jeu et du rire.
Samedi 22 Septembre,la Ludo du poisson-lune a organisé à Acigné une kermesse avec la participation
de la compagnie de clowns "Terre Luisante".
Spectacle de clowns, jeux,stand de maquillage....
Coralie et Océane ont été maquillées et ont passé une superbe journée où nous avons retrouvé Matthis(qui est avec Océane au centre Rey Leroux) avec sa maman Céline et sa soeur
Romane.
 
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Association pour deux soeurs atteintes d'une maladie orpheline
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