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Notre deuxième amour

Publié le par les parents

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Hommage au "Club Primevères"

Publié le par les parents

En attendant qu'Océane soit à l'école,elle est allée dans une crèche spécialisée pour enfants polyhandicapés "Club Primevères",comme sa soeur Coralie.

Au début on ne voulait pas  mettre Coralie dans cette crèche spécialisée car on se faisait de mauvaises idées.On pensait que notre fille ne pourrait pas évoluer dans un milieu où il n'y a que des enfants handicapés.

Mais nous nous sommes trompés,elle a fait d'énormes progrès car il y a un adulte par enfant et qu'ils s'en occupent trés bien.C'est pourquoi,par la suite,Océane a fréquenté cette crèche deux fois par semaine,ce qui lui a permis également,comme sa soeur d'évoluer positivement.Alors Merci au "Club Primevères" d'avoir permis à nos deux filles de s'épanouir et de s'éveiller,Merci pour tout le travail que ces personnes ont accompli auprès de nos filles.

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La balade à la ferme

Publié le par les parents

                Une journée avec mamie, Séverine et Théo.

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La journée à Fénicat

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L'histoire d'Océane

Publié le par les parents

Océane est née le 13 novembre 2002 à Rennes.Elle mesurait 49cm et  pesait 3.380kg.

L'accouchement s'est bien passé.Quelques mois plus tard, la pédiatre observait un retard par rapport aux autres enfants.

A l'âge de 9 mois, elle ne tenait pas assise toute seule.

Des examens ont été faits et ont démontré qu'elles avaient le même soucis génétique.

En fait, l'epilepsie de Coralie avait caché le vrai problème.

A ce jour, aucun examen n'a pu nous révéler la nature de leur maladie.

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Notre premier amour

Publié le par les parents

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Histoire de Coralie

Publié le par les parents

Coralie est née le 18 avril 2000 à Rennes.

Elle pesait 3.285kg, pour 49.5cm.

Les premiers jours après sa naissance, tout se passait bien.Par la suite, cela a changé.

Nous ne savons plus à quel moment cela a commencé,Coralie avait des signes bizarres (absences,yeux révulsés,spasmes en flexion,pleurs,etc....). On pouvait lire dans ses yeux de la détresse,de la peur,de la douleur.

Le 23 Octobre 2000,nous avons emmené notre fille dans le service pédiatrique car ces signes bizarres étaient de plus en plus rapprochés.Elle a été hospitalisée ce jour-là et au moment où le pédiatre du service l'auscultait,elle a eu ces signes.Après divers examens,le pédiatre nous a expliqué qu'il s'agissait du "Syndrome de West".

A l'âge de trois ans,après un essai d'arrêt du traitement anti-épileptique,Coralie a eu une crise,et les médecins l'ont remise sous anti-épileptique (SABRIL).Elle est considérée à ce jour comme "épileptique légère".

Entre temps,après deux avis génétiques favorables,nous avons eu sa soeur Océane.Mais quand Océane a eu 9 mois,la pédiatre s'est aperçue qu'elle présentait le même tableau clinique que Coralie mais sans les signes d'épilepsie,l'épilepsie de Coralie ayant caché le problème de base.

A ce jour,après plusieurs examens (cariotype,biopsie musculaire....) qui se sont révélés normaux,les médecins n'ont pas de diagnostique concernant leur maladie.

Elles font partie des 30% des cas où il n'y a pas de nom connu à la maladie.Autrement dit,elles ont une maladie orpheline inconnue.

En tant que parents,on se pose beaucoup de questions: Pourquoi Coralie?,Pourquoi Océane?,Pourquoi nous?

 

 

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La pensée des parents

Publié le par les parents

Petit mot des parents

Parler de nos enfants n'est pas toujours facile.Surtout quand le handicap est entré dans votre vie sans prévenir.

C'est certainement toujours le cas,on ne s'y attend pas,on n'y est pas préparé.

Dans notre cas,c'est ce qui s'est passé et malheureusement,à deux reprises.

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