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coralie et oceane

Film des 12 ans de notre association "thème cirque"

Publié le par les parents

Nous remercions toutes les personnes qui sont venus à notre soirée ainsi que tous les bénévoles pour leur aide si précieuse.

A l'année prochaine pour une soirée encore inoubliable.

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Happy birthday ma puce.

Publié le par les parents

Et voilà il y a 8 ans un ange ouvrait les yeux à l'hôpital Sud de Rennes le 13 Novembre 2002.Ce joli bébé se prénomme Océane.Maintenant elle a grandit et elle reste notre petit ange.

Nous te souhaitons encore un bon et heureux anniversaire notre petite puce.

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Ma drôle de vie, l'émission.

Publié le par les parents

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Voilà, l'émission "Ma drôle de vie"qui nous a filmé en avril 2010, passe le mercredi 29 Septembre 2010 sur TMC à 16h10.

Vous verrez un reportage sur les filles et le handicap.

Pour ceux qui ne pourront pas le voir à la télévision, le reportage sera mis sur le site de l'Association.

Un grand merci à Sarah et Jean-Michel et toute l'équipe de l'émission.




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Résumé des vacances à Cognac.

Publié le par les parents

Un aperçu des vacances avec un peu de retard .

 

Nous avons passé des vacances inoubliables dans un lieu magnifique entouré de vignes.Des propriétaires  très attentifs  et accueillants.Un endroit à retenir si vous voulez passer des vacances calmes et tranquilles.Les filles ont adoré cette semaine de vacances en compagnie de leurs parents, de leur tonton et leur tata, Théo, ainsi que leurs grands parents .Nous avons passé une journée au Zoo de la Palmyre et une à l'aquarium de la Rochelle.

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Photo souvenir avec les propriétaires.

 

 

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10 ans déja!

Publié le par les parents

Le 18 Avril 2010, nous avons fêté les 10 ans de Coralie et les 1 an de Sarah sa cousine.Une journée ensoleillée en compagnie de sa tante son tonton et ses cousins.Coralie a été très gâtée.Nous l'avons également fêté le 22 avec papy et mamy.

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Des nouvelles d'Océane.

Publié le par les parents

Le déplâtrage d'Océane s'est bien passé.Il a fallu 1 heure pour l'enlever.Le côté gauche n'est pas consolidé à 100%.

Il faut donc être très vigilant pour les transferts et les manipulations d'océane(change, transfert au fauteuil...) à cause des douleurs.Elle a beaucoup d'appréhension pour les mouvements du côté gauche.

Il vaut mieux être deux pour la porter.Elle a été pesée vendredi, elle a perdu 3kg(fonte musculaire) donc il faut qu'elle reprenne des forces.Elle va peut être avoir des compléments en protéines et calcium. 

Nous espérons que tout va très vite rentrer dans l'ordre,mais il va falloir encore beaucoup de patience.

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Des nouvelles d'Océane.

Publié le par les parents

L'opération d'Océane s'est bien passée.Quelques moments difficiles après l'opération car Océane est montée en température et ils ont dû enlever la péridurale et mettre un autre produit morphinique en relais.Notre Océane a été très courageuse malgré la douleur.
Maintenant ça va mieux, à part quelques nuits où elle se réveille à cause des douleurs et un début d'escarre dans le bas du dos,à cause du plâtre,qu'on est en train de soigner.La journée se passe très bien, elle joue avec son portique.Il faut la changer de position souvent de jour comme de nuit, ainsi que les couches pour éviter de souiller son plâtre. Nous avons une aide à domicile qui vient aider à la toilette et au repas d'Océane le matin et le soir du Lundi au Vendredi pour soulager maman mais il y a aussi papy et mamy qui sont d'une grande aide pour maman lorsque l'aide à domicile ne vient pas.
Voici quelques photos d'Océane à l'hôpital:
 

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Des nouvelles des filles.

Publié le par les parents



Voici quelques nouvelles de nos filles.Océane sera hospitalisée mercredi 20 Janvier 2010 à l'hôpital sud à Rennes pour une ostéotomie bilatérale des hanches.Cette opération est très lourde mais très importante pour son confort pour plus tard.Cela lui évitera des luxations au niveau des hanches.
Elle restera quelques jours à l'hôpital.Elle sera plâtrée pendant quelques mois au minimum 2 mois.
Nous vous tiendrons au courant de l'état de santé d'Océane au fil du temps.
Pendant qu'Océane sera à l'hôpital avec sa maman, Coralie sera chez ses grands-parents avec papa
.
Nous espérons que tout se passera bien et qu'Océane se remettra bien de l'opération.

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Tous ensemble pour le téléthon 2009.

Publié le par les parents



Compteur Téléthon Coësmes 2009 :
avec la participation des associations de Coësmes, Le Theil de Bretagne, Retiers, Thourie...
(2008 : nous avons reversé 3170 euros à l'AFM).

4134 €

Le record de l'année dernière est battu......
Bravo et merci aux participants. 

Pour augmenter ce chiffre, l'US Le Theil de Bretagne reverse sa buvette du week-end. L'association culturelle des Ardoisières propose de visiter son exposition (salle de la mairie à Coësmes) et de prendre un ticket de tombola pour gagner deux tableaux offerts par l'association au profit du Téléthon.

 
Coësmes :
la première nuit du sport a été un succès hier soir. Plus de 60 sportifs se sont retrouvés pour un tournoi convivial qui s’est terminé vers 3 heures du matin. Le coup d’envoi a été donné par Coralie, Océane, Alexandra et Kevin les marraines et parrain de ce Téléthon. Un spectacle d’une toute beauté a été proposé par l’étoile de Siloë. Celui-ci a été très applaudi. L’inauguration a réuni de nombreux bénévoles et les maires ou représentant des communes de Thourie, Sainte-Colombe, Le Theil de Bretagne et Coësmes. Un Téléthon qui va se clôturer par la soirée des «Voix des Ardoisières» à 19h. 29 chanteurs de 6 départements de l’Ouest seront présents. (Entrée adulte : 6 euros, de 12 à 5 ans : 3 euros. Salle des loisirs de Coësmes). Dans l’après-midi, une randonnée va partir à 14h de l’étang de Thourie. Il y aura aussi lâcher de ballon à 16h, et défi des kilomètres par l’AMR, salle des loisirs de Coësmes.
 
Un don au Téléthon ?
Dès ce soir, une urne, sera salle des loisirs pour recueillir vos dons ainsi que demain après-midi.
Vos chèques doivent-êtres libellés au nom de l'AFM TELETHON.
Votre don donne lieu à reçu fiscal pour réduction d'impôt. (66% de réduction d'impôt pour les particuliers, 60% pour les entreprises). 

Lancement du week-end du Téléthon dès ce soir….
 
Après l’inauguration à 19h en présence de Océane, Coralie, Alexandra et Kevin, les marraines et le parrain du Téléthon, l’étoile de Siloë va proposer son spectacle, salle des loisirs.
Puis vers 20h30, ce sera la première nuit du sport, salle des sports. Entrée gratuite pour les spectateurs. Au total 12 équipes vont se rencontrer de «façon conviviale», autour de 4 sports : basket-ball, football, Hand-ball et Badminton. Les équipes sont composées de 4 joueurs plus deux remplaçants. «Une participation de 2 euros par joueur est demandée», rajoute Dominique Herrault. «La totalité des engagements sera reversée au Téléthon», explique le président de l’association. Sur place il y aura une petite restauration avec sandwich mais aussi des gâteaux et des crêpes préparés par l’OGEC et l’association de gymnastique volontaire.
Un Téléthon qui avait permis de verser à l’AFM 3170 euros l’année dernière soit le double de l’année précédente. «Nous espérons récolter au moins cette somme sinon plus cette année», annoncent les organisateurs.
 
 
 

Succès pour le concours de belote.
 
Le club des aînés, l’ACCA et l’AFN ont organisé un concours de belote au profit du Téléthon. «Nous avons 28 équipes qui participent. C’est 10 de plus que l’année dernière. Nous sommes satisfait de cette progression», souligne Louis Boulet, président du club des aînés. Jean-Louis Bécan et son fils Sylvain de Retiers ont remporté le concours. Ils ont reçu des mains de Luc Gallard, le maire de la commune, les deux coupes offertes par la municipalité. 

 
De nombreux maillots à gagner....
Une tombola est organisée par SCSC pour le Téléthon . Plusieurs maillots sont à gagner. Celui du FC Barcelone chez Josiane coiffure, celui de Cesson hand, de 1ère division, dédicacé par les joueurs au restaurant L’Angélus, le maillot de l’équipe de Basket de l’équipe de France chez Christèle couture, celui de l’équipe de France de football au bar le Relais et le maillot du stade Rennais au bar du Theil de Bretagne. Le ticket pour la tombola est vendu 1 euro. Les maillots seront chez les commerçants jusqu'au vendredi soir à 18 h 00. Ensuite, les tickets pourront être achetés à la salle pendant la nuit du sport. Le tirage aura lieu le samedi à 12 h 30 en présence des commerçants.

Les entrées pour les voix des Ardoisières sont en vente dans les commerces de Coësmes ou par internet : 
telethoncoesmes@yahoo.fr
  
Le programme :
Samedi 28 novembre 2009 :
14h : concours de belote, salle des loisirs de Coësmes organisé par le club des aînés, les associations des anciens combattants et de la chasse.
Vendredi 4 décembre 2009 :
19h30 : spectacle de l’étoile de Siloë, salle des loisirs de Coësmes.
20h30 : la nuit du sport organisé par SCSC, salle des sports de Coësmes.
Samedi 5 décembre 2009 :
10h : sport avec les enfants organisé par SCSC et association enfance jeunesse de Coësmes, salle des sports de Coësmes.
14h : randonnée pédestre organisé par TLSC. Départ à l’étang de Thourie.
14h : Le défi de l’AMR, association de musculation de Retiers, salle des loisirs de Coësmes.
16h30 : lâcher de ballon organisé par l’association des parents d’élèves de l’école publique, salle des loisirs de Coësmes.
19h : sélection pour le concours de chant les Voix des ardoisières..
 
Les autres animations et participation :
Vente de gâteaux et crêpes par l’OGEC et la gymnastique volontaire. Prêt de stands par l’AS Coësmes. Tombola avec 2 tableaux à gagner offerts par le club des Ardoisières. Recette du week-end de la buvette de l’UST, le Theil de Bretagne. Maillots de football et hand-ball à gagner dans les commerces de Coësmes. Les éleveurs de la région donneront du lait au profit du Téléthon le vendredi 4 au matin sur le marché de Martigné et le samedi 5 au marché de La Guerche. Des maillots de l’équipe de France, de l’OC Cesson hand-ball dédicacé par les joueurs et du FC Barcelone sont à gagner chez Christelle couture, le restaurant l’angélus et Josiane Coiffure.

Océane, Alexandra, Coralie et Quevin atteints de maladies orphelines ou génétiques parrainent cette nouvelle édition.
 

COËSMES : Coralie, Alexandra, Océane et Kevin, marraines et parrain de ce Téléthon.
  

Alexandra et Kevin de Coësmes sont atteints par le syndrome X fragile. Océane et Coralie habitent la région rennaise et ont une maladie orpheline. Ils vont tous les 4 parrainer le prochain Téléthon de Coësmes.
Un choc.
Sylvie et Jean-marc Dolo, qui habitent Coësmes accueillent la naissance de leur fille, Alexandra. Tout se passe bien. Puis c’est Kevin qui arrive pour agrandir la famille, environ 2 ans plus tard. Au 4ème mois, les premiers signes apparaissent. «Il se laissait aller et nous avions des difficultés à le faire manger». Un médecin spécialiste des maladies génétiques pronostique la maladie. «Ce fut un choc pour nous. On se demande pourquoi cela tombe sur nous». Les consultations médicales vont se succéder et Sylvie Dolo est obligée d’arrêter son travail pour se consacrer à ses enfants. Alexandra, comme c’est souvent le cas chez les filles ne montre pas de signe de la maladie. «A l’école, les enseignants remarquent quelques difficultés de langage et me conseille de lui faire de l’orthophonie». Sylvie Dolo arrive à convaincre les spécialistes qu’il faut faire des examens. Le diagnostique tombe pour la deuxième fois. «Il y a toute une prise en charge.
C’est lourd dans le quotidien.
C’est très lourd entre les rendez-vous dans les hôpitaux et chez les spécialistes». Elle reprend un travail d’assistante maternelle mais avec aménagement des horaires pour pouvoir faire face. Les parents apprennent à comprendre et à gérer les réactions de leurs enfants. Alexandra fait des crises d’épilepsie à cause de son angoisse. Elle a aussi du mal à établir des relations sociales. Kevin comprends les choses mais n’arrivent par à passer à la pratique. «Il sait où coller une étiquette mais n’arriver pas à concrétiser cette action». Souvent, il pose 10 fois la même question même si la personne en face lui donne la même réponse. «Je ne suis pas sûr que Kevin saura écrire et lire un jour», soupire sa mère. Ils s’adaptent aussi au rythme de leurs enfants.
Les enfants ont un rythme précis.
«Nous sommes obligés de manger à des horaires précis car ils ont besoin de repères», montre Jean-Marc. Alexandra est au collège du Chène Vert de Bain de Bretagne dans une unité pédagogique intégration. «Elle apprends les matières principales et elle va aussi en 5ème avec les autres élèves pour l’anglais, le sport, la musique et l’art plastique». La moquerie des premiers jours a laissé place après une pédagogie des enseignants à une acceptation de sa maladie de la part de ses camarades. «Je veux être coiffeuse», propose Alexandra, «qui accepte sa maladie», mais qui n’en «parle pas». Internet lui permet de sortir un peu de son univers en correspondant «avec une copine».
L’espoir.
Elle fait aussi de la gymnastique dans le club de la commune. Kevin est aussi dans une structure sur Vitré. Quand il revient chez lui, il aime regarder les enfants du lotissement s'amuser. «Ils le connaissent bien. Au départ ils se moquaient de lui. Après mon intervention pour leurs expliquer sa maladie, ils l’acceptent bien». C’est parfois dans le monde des adultes que l’intégration est plus difficile. «Les enfants ressentent bien les choses et sont attirés par ceux qui sont à l’aise avec eux». «C’est mon pote», lance Quevin quand ses parents lui parle d’un adulte qu’il aime côtoyer. Il espère que les premiers essais thérapeutiques faits sur des adultes de juin 2008 à janvier 2009, vont déboucher un jour sur un médicament. Les époux Dolo ont accepté que leurs enfants parrainent ce Téléthon. Coësmoise. Ils se sentent bien à Coêsmes, où ils reçoivent aussi l'aide de nombreuses personnes. 
 
Coralie et Océane, les deux sœurs handicapées atteintes d’un maladie orpheline. Elles seront avec Alexandra et Quevin, marraines du Téléthon de Coësmes.
Coralie est née le 18 avril 2000 à Rennes. Elle pesait 3,285 kg pour 49,5 cm. Les premiers jours après sa naissance, tout se passait bien. Par la suite cela a changé. «Nous ne savons plus à quel moment cela a commencé. Coralie avait des signes bizarres (absences, yeux révulsés, spasmes en flexion, pleurs etc….). On pouvait lire dans ses yeux de la détresse, de la peur et de la douleur», témoignent les parents. «Le 23 octobre 2000, nous avons emmené notre fille dans le service pédiatrique car ces signe bizarres étaient de plus en plus rapprochés». Les crises d’épilepsies vont en réalité cacher le problème de base. Océane est née le 13 novembre 2002 à Rennes. Elle mesurait 49 cm et pesait 3,380 kg. L’accouchement s’est bien passé. Quelques mois plus tard, la pédiatre observait un retard par rapport aux autres enfants. A l’âge de 9 mois, elle ne tenait pas assise toute seule. Des examens ont été faits et ont démontré qu’elles avaient le même souci génétique. A ce jour aucun examen n’a pu révéler la nature de leur maladie. «Parler de nos enfants n’est pas toujours facile. Surtout quand le handicap est entré dans votre vie sans prévenir. C’est certainement toujours le cas, on ne s’y attend pas, on n’y est pas préparé. Dans notre cas, c’est ce qui s’est passé et malheureusement, à deux reprises», rajoutent les parents de Coralie et Océane. Elles seront présentes le vendredi soir à l’occasion de la nuit du sport. Les organisateurs de ce Téléthon ont voulu associer ces enfants à cet évènement car «des enfants atteints de maladies génétiques ou orphelines, cela doit interpeller beaucoup de monde, même ceux qui ont des œillères».
  
Pour en savoir plus : l’association nationale du Syndrome X Fragile
http://www.xfra.org/ et le site de Coralie et Océane http://coupdepoucepourcoralieetoceane.over-blog.net/
 
Syndrome de l’X-fragile ? C’est un trouble génétique dont le nom provient de l’aspect du chromosome X ou, chez les personnes atteintes, il apparaît comme un morceau fragile ou rupture partielle du chromosome. Cette anomalie entraîne des difficultés variables d’apprentissage et des troubles du comportement. Le syndrome X fragile est une maladie génétique rare, héréditaire qui touche 1 garçon sur 4000 et une fille sur 7000. Elle représente la 2ème cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21. Les retards mentaux liés au chromosome X (RMLX) forment un groupe hétérogène de plus de 200 maladies rares qui ont en commun une déficience mentale de sévérité variable et un caractère héréditaire avec risque de plusieurs personnes affectées dans une même famille. Le chef de file de ces RMLX est le syndrome de l'X fragile, qui affecte 1/4000 à 1/9000 garçons et 1/ 7000 à 15000 filles. Les autres formes de RMLX sont rares, voire exceptionnelles, n'affectant parfois que quelques familles dans le monde. Mais la plupart de ces affections sont totalement sous diagnostiquées et/ou de découverte très récente.
 
Les organisateurs ne cachent pas leur ambition d’avoir un grand Téléthon dans le pays de la Roche aux Fées. Pour cela, ils souhaitent regrouper sous une seule organisation, une multitude de petites actions de la part des associations du pays, la «plupart du temps réalisé dans leur commune». Pour la troisième édition, les organisateurs peuvent se targuer d’avoir posé les jalons pour l’avenir. En effet des associations des communes de Retiers, Le Theil de Bretagne et Thourie rejoignent l’organisation Coësmoise.
 
Annie vient du Morbihan. Elle va participer au Téléthon (Voix des Ardoisères) : son témoignage....
"Pour moi, cette année, le téléthon aura une signification toute particulière. Récemment, on a diagnostiqué une maladie grave chez mon mari. Mais son courage est exemplaire et je suis à ses côtés.  Le 5 Décembre, je chanterai pour lui et aussi pour tous les malades et pour tous les gens seuls...  Pour moi l'écriture (roman autobiographique "Nanou, la fille de nulle part" publié en 2008)et le chant sont les deux moyens vitaux qui me permettent d'exorciser mes angoisses. La communion avec le public est importante. J'aime aussi rencontrer des chanteurs de tous âges et toutes catégories sociales. Le chant est une sorte d'uniforme si agréable à porter !  Je ne vais jamais à un concours de chant dans l'espoir de gagner. Pour moi, le plus important est de participer. Bien sûr, si je passe le cap de la première sélection -comme ceci m'est arrivé 7 fois sur 10 -, je suis satisfaite car cela me permet de participer au spectacle. 
Bonne chance à tous pour ce téléthon du 5 Décembre prochain. A bientôt de tous vous revoir avec plaisir !
 
Thourie : TSLC, nouvelle association, organise une randonnée pour le Téléthon.
  
L’association TSLC vient de voir le jour. Elle regroupe les activités de gymnastique volontaire et de randonnée pédestre. Un premier parcours a d’ailleurs été proposé le mercredi 11 novembre aux adhérents. L’association Thourie sport loisirs et culture organise aussi le samedi 5 décembre dans la randonnée du Téléthon en collaboration avec Coësmes Festivités, organisatrice du Téléthon 2009. Le départ aura lieu à 14h à l’étang de Thourie. Encadré par plusieurs membres de TSLC, les randonneurs vont pouvoir arpenter les chemins de la commune. Un parcours de 9 km 600 ouvert à tous. «Nous allons demander un minimum de 1 euro pour cette randonnée. Une urne permettra aussi de faire des dons». Les marcheurs vont rejoindre les villages des Burons, de la Rillonnière, la Vergerie, la Motte, la Grée, les Corbinières avant de revenir dans la commune. Une partie du parcours traverse aussi la commune de Coësmes. Les projets ne manquent pas autour de Cécile Dumont, la présidente de l’association.
 
 La commune du Theil de Bretagne rejoint les 3 autres communes …..
L’US Le Theil de Bretagne a décidé de verser la buvette du week-end au Téléthon. A l’occasion de la rencontre entre Le Theil de Bretagne et Saint Ganton.
 
Retiers : l’AMR participe pour la première fois au Téléthon

  
Pour la première année, l’association de musculation de Retiers va participer au Téléthon. Les licenciés du club seront invités du 30 novembre au 5 décembre matin à effectuer les nombreux kilomètres sur les 2 vélos disposés dans la salle. «Les commerçants et artisans de Retiers qui participent à l’opération financent les kilomètres», explique Sébastien Brunet, le président de l’AMR. Puis le samedi après-midi, c’est à Coësmes, à partir de 14h que le public sera invité à reprendre le relais et effectuer le maximum de kilomètres. Une animation qui va se terminer vers 19h, laissant place aux sélections des «voix des Ardoisères». Au-delà de cette animation, le club permet à la commune restérienne de participer pour la première fois au Téléthon organisé par Coësmes Festivités. Les organisateurs Coësmois espèrent ainsi que d’autres associations de Retiers vont s’engager dans cette opération. «Comme à Thourie, qui organise une randonnée ou à Retiers, les animations choisies sont simples. Mais la somme de ces petits gestes et la participation de nombreuses communes permet de créer une ambiance conviviale et de rencontrer d’autres personnes». 
 

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VIDEO DES VACANCES.

Publié le par les parents



Comme vous avez pu le voir Coralie et Océane ont passé de superbes vacances.Elles ont surtout aimé la piscine du village vacances du "Hameau de l'Océan" en Vendée et sont revenues avec des souvenirs plein la tête.

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