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Les Foulées de l'Espoir recherche une cause à défendre.

Publié le par les parents

Comme vous le savez,les Foulées de l'Espoir ont organisé en Juin les 8 èmes Foulées au profit de notre Association.

Pour l'année prochaine, cette association est à la recherche d'une bonne cause (association ou enfants handicapés).Cette cause doit se situer dans la région.

Pour toute demande, veuillez vous adresser à Mr Jean-Louis Fouillard .

Contact

34 RESIDENCE LES JARDINS DE JEANNE - 35300 FOUGERES - FRANCE

Tél. : 0290130036 Mobile : 0685385384

Site internet: les-foulees-de-lespoir.freesbe.fr

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votez pour notre site.

Publié le par les parents

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Nous avons oublié de vous dire que nous participons au plus beau blog sur "le site les ficelles d'Anna k".
Alors votez pour le site de Coralie et océane ça nous fera plaisir.
 Pour cela vous n'avez qu'à cliquer sur le lien nous sommes le blog n°193 et de le noter de 1 à 10.

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Marre des visites sans commentaires.

Publié le par les parents

NOUS AVONS BEAUCOUP DE VISITEURS MAIS PAS BEAUCOUP DE  COMMENTAIRES.


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ALORS LAISSES DES COMMENTAIRES 

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merci
d'avance.

 



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Nouvelle année.

Publié le par les parents

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Tous les membres de l'association vous souhaitent  leurs meilleurs voeux pour la nouvelle 
année 2008

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C'est bientôt Noël.

Publié le par les parents

C'est bientôt Noël J-7.
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Avez vous fait votre liste de cadeaux au Père Noël?
Coralie et Océane seront gâtées encore cette année car elles ont été sages.
Nous vous souhaitons à toutes et à tous de très bonnes fêtes de fin d'année.




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Qu'est ce que c'est une maladie orpheline?

Publié le par les parents

On nous pose très souvent cette question. Voici quelques éléments de réponse :

Que les maladies soient dites rares ou orphelines, ce qui compte, c'est que trop de personnes atteintes souffrent dans l'isolement, la méconnaissance de leur pathologie par le personnel de santé et les pouvoirs publics et l'abandon par la recherche privée.

D'où ce forum, d'où ce site, d'où la nécessité de se battre tous ensemble qui a entraîné, il y a plus de douze ans, la création de la Fédération des Maladies Orphelines.

Ceci étant dit, il y a une nuance entre les appellations "maladies orphelines" et "maladies rares", la plupart des maladies rares faisant partie intégrante de l'immense famille des maladies orphelines.

La définition des maladies orphelines dérive d'une loi américaine (Orphan drug act - janvier 1983) sur les médicaments orphelins, c'est à dire non rentables.

Une maladie orpheline est une maladie pour laquelle le développement et la commercialisation d'un traitement ne permettent pas de dégager des bénéfices ; c'est, de ce fait, une maladie abandonnée.

Par extension, on donne ce nom de "maladie orpheline" à toute affection méconnue ou délaissée :

- soit parce qu'elle touche peu de personnes (cas des maladies rares),

- soit parce qu'elle touche peu de personnes dans une région mais beaucoup ailleurs (exemple : drépanocytose)

- soit parce qu'elle touche des personnes non solvables (la tuberculose n'est pas rare en France, mais elle touche principalement les personnes qui n'ont pas les moyens de se soigner),

- soit parce que le coût de la recherche est très important (cas des maladies multifactorielles, notamment à composante génétique (exemple : sclérose en plaques) - cas de maladies complexes sans piste de recherche évidente),

- soit parce que le coût de traitements existants est très élevé (jusqu'à 150000 € par an par exemple pour la maladie de Fabry ou 30 000 € pour certains cancers du sein),

- soit parce que le pays ou la région possède peu de moyens financiers, industriels ou médicaux pour prendre en charge cette maladie (exemples : Sida dans les pays en développement ou maladies tropicales dans les pays du Nord)

- soit parce que les acteurs de santé s'en désintéressent ou s'en détournent (exemples : accidents médicamenteux, etc.)

- soit parce que le statut de "maladie" est dénié ou en débat, alors que de nombreuses personnes souffrent effectivement de "quelque chose" (exemples : fibromyalgie, myofasciite à macrophages, syndrome de fatigue chronique)

Comme vous le voyez, certaines maladies orphelines ne sont pas rares.

Cependant, parmi les maladies orphelines, il y a beaucoup de maladies rares ; c'est la raison pour laquelle on utilise souvent les deux appellations sans vraiment les différencier.

 

maladies rares maladies orphelines nez rouges , maladie rare maladie orpheline nez rouge

La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, lutte contre toutes les maladies rares, dites orphelines.
en savoir plus...

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Bonne fête Papa

Publié le par les parents

Bonne fête Papa


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Porte photo fait par Océane.


 

 

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D'où viennent nos visiteurs?

Publié le par les parents

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