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Les statuts de l'association

Publié le par les parents

STATUTS DE L'ASSOCIATION

« COUP DE POUCE POUR CORALIE ET OCEANE »

ARTICLE 1:

OBJET:

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er Juillet 1901 et le décret du 16 Août 1901,une association ayant pour titre « Coup de pouce pour CORALIE et OCEANE ».

ARTICLE 2:

Cette association a pour but: d'apporter une aide, en particulier financière et morale aux parents de CORALIE et OCEANE MARIAU, atteintes d'une maladie orpheline inconnue, et satisfaire les besoins engendrés par leur handicap. Adresse de CORALIE et OCEANE MARIAU: 28 Avenue Gabriel Fauré 35235 Thorigné-Fouillard Date et lieu de naissance: Coralie: 18/04/2000 à Rennes(nationalité française) Océane: 13/11/2002 à Rennes (nationalité française)

ARTICLE 3: Siège social: 28 Avenue Gabriel Fauré 35235 Thorigné-Fouillard

ARTICLE 4: L'association se compose de: Membres actifs ou adhérents ayant acquittés la cotisation de 12 Euros à l'année soit 0,50 Euros/mois et par enfant.

ARTICLE 5: Admission: Pour être membre actif de l'association,il faut être agréé par le bureau qui statue,lors de chacune de ses réunions,sur les demandes d'admission présentées par un membre.

ARTICLE 6: Les membres: Sont membres bienfaiteurs,les personnes qui versent un don. Sont membres actifs,les personnes qui versent une cotisation de 12 Euros.

ARTICLE 7: Radiation: La qualité de membre actif se perd par: La démission. Le décès. La radiation prononcée par le bureau pour motif grave ou non paiement de la cotisation.L'intéressé ayant été invité par lettre recommandée à se présenter devant le bureau pour fournir des explications.

ARTICLE 8: Les ressources de l'association sont constituées par: Le montant des cotisations et des dons. Les subventions communales,départementales,nationales,du conseil général,de l'état,etc... De dons en nature.

ARTICLE 9: Conseil d'administration: L'association est dirigée par un bureau élu lors du conseil d'administration composé de tous les membres actifs.La première année,le bureau sera composé de: 1)Un président: Anthony MARIAU (28 Avenue Gabriel Fauré,35235 Thorigné-Fouillard) Date et lieu de naissance: 28/04/1976 à Rennes (nationalité française) 2)Un vice-président: Edith GUESNEUX (8 Square de Transylvanie,35200 Rennes) Date et lieu de naissance: 06/07/1954 à Angers (nationalité française) 3) Un secrétaire: Virginie MARIAU (28 Avenue Gabriel Fauré,35235 Thorigné-Fouillard) Date et lieu de naissance: 22/11/1974 à Fougères (nationalité française) 4) Un trésorier: Jean-Yves GUESNEUX (8 Square de Transylvanie,35200 Rennes) Date et lieu de naissance: 17/12/1949 à Fougères (nationalité française) Le bureau pourra être renouvelé lors de chaque réunion du Conseil d'administration.

ARTICLE 10: Réunion du Conseil d'administration: Le conseil d'administration se réunit une fois par an,sur convocation du président,ou sur demande du quart de ses membres.Les décisions sont prises à la majorité des voix,en cas de partage,la voix du président est prépondérante.

ARTICLE 11: L'assemblée générale ordinaire: L'assemblée générale ordinaire comprend tous les membres actifs ou adhérents de l'association. L'assemblée générale aura lieu une fois chaque année. Formalités de convocation à l'assemblée: Quinze jours avant la date fixée,les membres de l'association sont convoqués par courrier par le secrétaire.L'ordre du jour de l'assemblée est indiqué sur les convocations et un formulaire de pouvoir permettant de donner pouvoir à un autre membre présent lors de l'assemblée doit être prévu.Seuls les pouvoirs dûments remplis et signés précisant le nom et l'adresse du membre remplacé lors de l'assemblée seront pris en compte. Le président,assisté des membres du Conseil,préside l'assemblée et expose la situation morale de l'association. Le trésorier rend compte de sa gestion et soumet le bilan des comptes à l'approbation de l'assemblée.

ARTICLE 12: Assemblée générale extraordinaire: Si la nécessité s'en fait ressentir ,ou bien à la demande de la moitié des membres actifs inscrits,le président peut convoquer une assemblée générale suivant les formalités prévues à l'article11.

ARTICLE 13: Dissolution: En cas de dissolution , l'assemblée générale se prononcera sur la dévolution des biens,et nommera un ou plusieurs liquidateurs chargés de la liquidation des biens.

PRESIDENT    VICE-PRESIDENT    SECRETAIRE     TRESORIER

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Notre deuxième amour

Publié le par les parents

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Hommage au "Club Primevères"

Publié le par les parents

En attendant qu'Océane soit à l'école,elle est allée dans une crèche spécialisée pour enfants polyhandicapés "Club Primevères",comme sa soeur Coralie.

Au début on ne voulait pas  mettre Coralie dans cette crèche spécialisée car on se faisait de mauvaises idées.On pensait que notre fille ne pourrait pas évoluer dans un milieu où il n'y a que des enfants handicapés.

Mais nous nous sommes trompés,elle a fait d'énormes progrès car il y a un adulte par enfant et qu'ils s'en occupent trés bien.C'est pourquoi,par la suite,Océane a fréquenté cette crèche deux fois par semaine,ce qui lui a permis également,comme sa soeur d'évoluer positivement.Alors Merci au "Club Primevères" d'avoir permis à nos deux filles de s'épanouir et de s'éveiller,Merci pour tout le travail que ces personnes ont accompli auprès de nos filles.

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La balade à la ferme

Publié le par les parents

                Une journée avec mamie, Séverine et Théo.

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La journée à Fénicat

Publié le par les parents

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L'histoire d'Océane

Publié le par les parents

Océane est née le 13 novembre 2002 à Rennes.Elle mesurait 49cm et  pesait 3.380kg.

L'accouchement s'est bien passé.Quelques mois plus tard, la pédiatre observait un retard par rapport aux autres enfants.

A l'âge de 9 mois, elle ne tenait pas assise toute seule.

Des examens ont été faits et ont démontré qu'elles avaient le même soucis génétique.

En fait, l'epilepsie de Coralie avait caché le vrai problème.

A ce jour, aucun examen n'a pu nous révéler la nature de leur maladie.

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Notre premier amour

Publié le par les parents

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Histoire de Coralie

Publié le par les parents

Coralie est née le 18 avril 2000 à Rennes.

Elle pesait 3.285kg, pour 49.5cm.

Les premiers jours après sa naissance, tout se passait bien.Par la suite, cela a changé.

Nous ne savons plus à quel moment cela a commencé,Coralie avait des signes bizarres (absences,yeux révulsés,spasmes en flexion,pleurs,etc....). On pouvait lire dans ses yeux de la détresse,de la peur,de la douleur.

Le 23 Octobre 2000,nous avons emmené notre fille dans le service pédiatrique car ces signes bizarres étaient de plus en plus rapprochés.Elle a été hospitalisée ce jour-là et au moment où le pédiatre du service l'auscultait,elle a eu ces signes.Après divers examens,le pédiatre nous a expliqué qu'il s'agissait du "Syndrome de West".

A l'âge de trois ans,après un essai d'arrêt du traitement anti-épileptique,Coralie a eu une crise,et les médecins l'ont remise sous anti-épileptique (SABRIL).Elle est considérée à ce jour comme "épileptique légère".

Entre temps,après deux avis génétiques favorables,nous avons eu sa soeur Océane.Mais quand Océane a eu 9 mois,la pédiatre s'est aperçue qu'elle présentait le même tableau clinique que Coralie mais sans les signes d'épilepsie,l'épilepsie de Coralie ayant caché le problème de base.

A ce jour,après plusieurs examens (cariotype,biopsie musculaire....) qui se sont révélés normaux,les médecins n'ont pas de diagnostique concernant leur maladie.

Elles font partie des 30% des cas où il n'y a pas de nom connu à la maladie.Autrement dit,elles ont une maladie orpheline inconnue.

En tant que parents,on se pose beaucoup de questions: Pourquoi Coralie?,Pourquoi Océane?,Pourquoi nous?

 

 

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La pensée des parents

Publié le par les parents

Petit mot des parents

Parler de nos enfants n'est pas toujours facile.Surtout quand le handicap est entré dans votre vie sans prévenir.

C'est certainement toujours le cas,on ne s'y attend pas,on n'y est pas préparé.

Dans notre cas,c'est ce qui s'est passé et malheureusement,à deux reprises.

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