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Il y a 5 ans un ange naissait.

Publié le par les parents

JO Y E U X AN N I VER S A I RE O C EAN E. Eh oui ,le 13 Novembre 2007 nous avons fêté l'anniversaire d'Océane,avec papa,maman, Coralie ,mamy et papy.Océane a été très gâtée.Elle a eu le dvd de "l'âge de glace 2" et un jeu interactif qui se branche sur...

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Qu'est ce que c'est une maladie orpheline?

Publié le par les parents

On nous pose très souvent cette question. Voici quelques éléments de réponse : Que les maladies soient dites rares ou orphelines, ce qui compte, c'est que trop de personnes atteintes souffrent dans l'isolement, la méconnaissance de leur pathologie par...

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A la recherche d'un logo pour l'association.

Publié le par les parents

Pour notre association, nous aimerions trouver un logo qui la définisse .Nous avons eu plusieurs idées et une nous a plu,mais nous aimerions connaître votre avis sur ce logo.S'il faut qu'il soit en couleur ou autre.Nous attendons vos suggestions. Merci...

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